杨斯钰 刘于 于明峰 田露 邓淑红 曾铁英
(华中科技大学同济医学院附属同济医院护理部,湖北 武汉 430030)
近年来,癌症的发病率呈逐年上升趋势,全年每年约有1 900万癌症确诊患者[1]。根据我国癌症中心发布的数据[2]显示,每年新发的老年癌症患者占61.11%,预计2050年我国老年癌症患者人数将达至900万人。同时,由于生理功能减退,约50%的老年癌症患者罹患多种慢性疾病,致使老年癌症患者的诊断、治疗方式选择、生存期及生活质量受到严重影响[3]。《健康中国行动(2019-2030)》[4]提出,应实现积极老龄化社会,减少因老龄引起的功能障碍,提高老年人群生活质量,并延缓疾病的发生发展。随着互联网+医疗健康模式的推进,网络个人问诊、远程药物咨询、创建科普频道、线上入院预约等成为促进积极老龄化的重要方式之一[5]。电子健康素养指通过对网络资源的全面搜索、深刻理解和详细评估电子健康信息的能力,且有效运用整合的电子健康知识解决自身健康问题[6]。老年癌症患者是电子信息时代的弱势群体,易受到网络信息的虚假宣传,缺少对电子健康信息的整合能力[5]。因此,本研究对国内外癌症患者电子健康素养的现状、影响因素及干预措施的相关研究进行综述,明确老年癌症患者电子健康信息需求,为医务人员建立老年癌症患者电子信息库,制定老年癌症患者电子健康素养干预方案,提升其生存周期和生活质量。
1.1 提升老年癌症患者电子健康素养的意义电子健康素养被预测为维持全民健康最有效的经济手段。多项研究[7-9]表明,电子健康素养的干预措施可有效促进老年患者及癌症患者对疾病信息的寻求行为,从而掌握疾病的基本知识,对现有的生活节奏和习惯进行积极调节。电子健康素养高的老年癌症患者出现抗癌不良反应时,会积极搜寻各类线上线下健康信息,同时线上联系抗癌患友和医生咨询[8]。Bender等[10]还发现,在新型冠状病毒的广泛传播下,电子健康素养的提升可提供远程的疾病自我管理,缓解疫情隔离的焦虑等负面情绪。这可能是由于疫情传播阶段会影响老年癌症患者就医,电子健康素养高的患者倾向于使用移动医疗进行正常就诊,积极地去获取与自身健康有关的信息,从而减少因疾病知识匮乏带来的沮丧[10]。另一方面,有研究[7]显示,高电子健康素养的老年癌症患者对治疗的依从性较高,会主动搜寻网络心理慰藉会、安宁疗护等,从内心上弱化癌症宿命感,以乐观向上的态度融入正常生活。
1.2 老年癌症患者电子健康素养现状随着互联网时代的新兴发展,电子信息、通信技术和移动设备逐渐渗透于医疗保健领域,为完善医疗科普教育,加强个性化健康管理提供良好的契机。多项研究[1,7,11]表明,老年癌症患者的电子健康素养水平较低,缺乏利用电子信息进行医疗决策的能力是低水平电子健康素养的主要原因。Milne等[11]使用eHeals量表对250例老年肺癌患者进行调查,结果发现66.3%的患者电子健康素养水平不足,34.2%的患者表示不具备评价网络高质量健康信息的能力,且大部分患者不确定使用电子健康信息是否会延长其生存期。Eng等[12]招募371例老年、中青年癌症患者进行电子健康素养评估,58例老年癌症患者电子健康素养程度明显低于中青年癌症患者,其大多认为自身学习能力减退,无法全面了解疾病相关知识,易受不良健康信息误导。我国有学者[13]也对血液透析、癌症的老年患者进行电子健康素养测量,结果发现eHeals的平均得分<20分,远远低于32分合格分数,其网络健康信息与服务的应用能力测试、评判能力测试和决策能力的得分与年龄紧密相关。Hoogland等[14]对198例>55岁癌症患者网络应用能力进行了解,2/3的参与者未有信心对使用互联网上的信息做出健康决策。尽管约90%的癌症护理信息可在推广视频、媒体推文、健康直播等网络平台获取,但老年癌症患者在应用电子信息技术的能力远不如年轻患者。
1.3 影响老年癌症患者电子健康素养的因素
1.3.1社会人口学 有研究[15-16]显示,性别、年龄、教育程度、退休金补助及医疗保险类型是影响老年癌症患者电子健康素养的主要因素。Lian等[17]发现性别差异会影响罹患慢性病、癌症的老年患者,女性患者更容易接受新生事物,而一些70岁以上老年患者虽有学习的主观意愿,但由于其自身身体机能、认知和行为能力下降造成认知困难,导致总体健康素养水平偏低。Rossen等[18]对305例老年癌症患者进行电子医疗信使用情况评估,结果发现年龄越大,接受高中及以下教育的癌症患者参与电子医疗信息检索和电子信息服务次数越少。Choi等[19]研究表明,退休金补助较低的老年患者无法承担互联网技术的设备和配置,导致使用互联网的频次减少。有专家[14]提出,只缴纳居民基本医疗保险的美国老年患者使用互联网的机会明显低于拥有额外商业的老年人,由于前者人群通常处于低收入群体,无法拥有个人电脑,因此较少享受电子健康信息的便利。
1.3.2移动设备 拥有如智能手机、个人平板、家庭网络及电脑等个人移动设备是培养电子健康素养的基础。由于地区贫富差距、家庭的经济支持,有研究[1,20]显示,部分老年癌症患者并不熟悉其可用的移动设备和电子资源,通常使用老旧手机和传统报纸、电话咨询进行医疗信息交换,造成其对电子信息的适用性缺乏了解。同时,老年癌症患者使用移动设备的频次也是加深对电子信息理解,形成电子健康素养的关键[15]。Hoogland等[14]对198例老年癌症患者的调查结果显示,每天上网的患者理解信息能力和搜索能力明显优于1周上网1次的患者。Heiman等[16]也发现,运用智能手机、个人平板的老年癌症患者会运用邮箱、社交平台关于医疗信息进行交流与咨询,以合理管理他们的癌痛症状。
1.3.3社会支持 社会支持是老年癌症患者电子健康素养提高的一个重要保护因素,主要包括家人的指导、社区网络服务及同伴支持。国内研究[2-3]表明,和子女居住的老年患者通常较熟练地使用手机、电脑或平板等移动设备,且具备较高的电子健康素养水平,这可能与其家庭成员的指导、教学有关,子女演示并教会老年患者移动设备的使用技能,帮助其开启查询电子健康信息的通道。有研究[9]也提到,老年癌症照顾者的协助在其学习电子健康信息搜索、评估中具有鼓励、监督的作用。同时, Kemp等[21]也在老年癌症患者电子健康素养培训中提及社区网络服务的重要性,指出社区为低收入老年癌症家庭提供移动设备租借服务,志愿者上门教学服务等可显著提升其查阅电子健康信息的医院。Xie[22]通过构建同伴支持的团体辅导方案对老年癌症患者进行干预后发现,同伴支持能提高老年患者对电子健康信息知识的理解力,增强其坚持学习网络技能的信心。
1.3.4心理状态 积极的心理状态,如愿意接受新生事物和富有自信心等也是老年癌症患者了解电子健康素养及学习电子信息知识的促进因素[23-24]。部分老年癌症患者对电子健康素养持消极态度,认为自己为非专业医学人士,搜索得到的电子信息是不准确且不全面的[25]。而积极心理的老年癌症患者则认为拥有电子健康素养是搭建在其与主治医生间的沟通桥梁,能参与自身医疗决策,更多掌控其对疾病管理的自主权[26]。
提高老年癌症患者电子健康素养,制定相应的干预计划是帮助其融入信息化时代、增强自我疾病护理、实现积极老龄化的重要环节。但大多研究仅关注中青年人群的干预方案,由于各类人群特质、心理和认知的差异性,相同的干预方案无法推广至老年癌症人群。近年来,以理论模型为核心的行为矫正计划在各类疾病的问题分析、结果预测、转归促进中发挥着重要作用。基于此,一些学者根据理论模型的适用性和多样性,选择健康信念模型[27]、自我效能理论[28]、技术接受模型结合创新扩散模型[29][(a combination of technology acceptance model, TAM) and the Diffusion of Innovations model]、社会互依模型[30]等对老年癌症患者进行电子健康素养干预。
2.1 以健康信念模型为基础的干预措施健康信念模型的核心是通过改变老年癌症患者对电子信息的认知、态度及信念,从而养成个人的健康习惯或行为[27]。以健康信念模型的干预模式通常以团体辅导、个人访谈、朋辈互助等方式进行[27]。Fink等[31]以健康信念为基础,从个人维度和情境维度分析老年患者电子健康素养的影响因素,设计50岁以上老人的Your health online团体辅导课程,采用面授和实体教学从访问高质量医学信息网站的价值、识别可靠可信科普知识的方法、提供权威医学知识和咨询网站的列表等进行精细化讲解,提高老年癌症患者使用搜索网站频率。另有学者[32]指出,通过健康信念模型框架探究老年癌症患者对电子健康素养感知的易感性,确立电子健康素养干预的主要年龄范围(≥55岁),以制定个性化干预方案。同时依据缺乏电子健康素养的严重性、提高电子健康素养的益处、阻碍电子健康素养培养的因素等健康信念模型的各个维度进行举例论证,以改善老年癌症患者对网络应用、电子信息的认知[33]。
2.2 以自我效能为理论基础的干预措施自我效能理论是班杜拉社会学习理论的重要组成部分;自我效能理论是指个人组织、管理和执行未知情况的主观判断和评估[28]。个人自我效能可运用到学习、信仰等多个领域,以在特定时间内强化自己实现目标的能力[28]。Chu等[33]根据自我效能理论,将老年患者的电子健康素养的培养分为计算机使用焦虑、计算机使用信心、计算机使用期望、计算机使用自我能力4个阶段。前2个阶段通过宣传讲座、成功案例讲授对老年患者进行言语说服和自信心唤醒,后2个阶段主要为计算机实践课程,在导师的指导下老年患者根据每堂课的讲义和案例进行当堂练习,如检索缩略的应用、标准化评估网站等,以及时纠正整理电子信息时的错误,同时也可加强其处理电子健康信息的自信,提升电子健康素养[33]。
Xie[22]也根据自我效能理论,联合国家卫生研究院及大学图书馆和信息科学部门,招募了131例老年患者参与公共图书馆计算机培训计划,以指导老年人访问和使用高质量互联网健康信息;结果表明,培训结束后有63.2%的老年患者开始使用在线资源来查找高质量的健康和医疗信息,以指导他们关于健康或医疗相关问题的决策,经过培训后其对计算机使用焦虑、计算机使用兴趣和计算机使用效能感较之前有明显改善。Woodward等[34]也对老年患者设计了基础、中级和高级3个等级的电子信息教学课程,总共11节课程,包括计算机基本构造、邮件书写和发送、网络视频和语音等,45例参与者需要通过每个等级阶段考试才可进行下一阶段学习,3/4 的参与者表示互联网信息和通信技术配信改善其与医疗人员沟通障碍,显著提升了自身生活质量。
2.3 以技术接受模型结合创新扩散模型的干预措施技术接受模型是由Davis等[29]提出,以分析用户接受新技术及使用新技术行为因素的一种理论模型,技术接受模型包括2个主要的决定因素:(1)感知的有用性,即反映一个人使用技术对其成就感提高的程度。(2)感知的易用性,即反映个人使用新技术的容易程度。而创新扩散模型是美国学者埃弗雷特·罗杰斯创立,它的核心思想是新技术、新思想以一定的方式随时间在社会系统的各种成员间进行传播的过程,一般包括5个阶段:了解阶段、兴趣阶段、评估阶段、试验阶段和采纳阶段[35]。Chiu等[20]2016首次将该模型应用于老年癌症、老年慢病患者们的电子技能培训中,首先选择16例老年患者进行焦点访谈,根据技术接受模型设计访谈提纲,知晓患有癌症等各类疾病老年人使用互联网学习的动机和经验,同时以其需求(如疾病信息类型、记忆问题等)为中心制作记忆手册和相关医疗信息应用程序,以便其在培训期间感受到电子信息的便利性和有益性。接着又招募20例参与者,按照创新扩散模型的5个阶段,将医疗信息应用程序课程分为课堂讲座和小组辅导。课堂讲座以简化电子信息搜索流程,激发老年患者学习兴趣,评估其掌握程度为主;再以小组辅导进行巩固,通过朋辈互动、导师指导等高质量互动将知识进行网络实践。研究发现,经过8周的电子信息培训后,老年患者的疾病焦虑情绪、医疗信息了解程度较干预前有明显改善,但目前国内外并无相似的研究进行验证,今后可开展相应的研究。
2.4 以社会互依理论的干预措施社会互依理论于20世纪被提出,该理论将团体视为一个整体,团体成员间的关系是相互依存且互相变化的,随后美国教授戴维约翰逊据此将社会依存关系分为积极的社会互依、消极的社会互依,从行为、心理、互动形式和结果进行阐述[30]。积极的社会互依关系,导致个体间关系融洽,相互鼓励,资源共享,从而实现团队的互相进步[30]。因此,Xie[36]以社会互依理论为中心,将老年癌症等各类患者、国家医疗部门、医疗保健人员视作健康促进团体的主要成员,提议国家医疗部门开放SeniorHealth.gov网站、医学院相关网站,并租借公共电子图书室,为老年患者培养电子健康素养创建必要的硬件设施;号召社区医疗保健人员设计老年患者电子信息检索、评估、整合和交流课程,为其提供简易的入手电子信息时代的途径;运用超市优惠券、免费食物银行、社区庆祝活动鼓励老年患者参与课程培训,提升其培养电子健康素养的积极性。同时,学者Xie[22]又将社会互依理论运用于癌症以及其他慢病的老年患者电子健康素养的培训中,146例老年患者被随机分为协作组(72例)和个人组(74例),协作组由4～8例为1组完成教学和作业,个人组则为单人独自学习并完成任务,2组均接受2周相同的培训课程,结果显示协作组在电子健康信息决策更优于个人组,且其对自我健康有了更积极的认知。但由于该理论仅在一个地域试点,需要更多的研究进行文化适应以得出确凿的证据。
国外学者在老年癌症患者电子健康素养领域的研究尚处于发展阶段,从老年癌症患者电子健康素养的影响因素、干预方案的构建、干预形式等方面为我国构建积极老龄化社会及促进老年癌症患者安宁疗护提供了可借鉴模式和思路。未来需要明确我国老年癌症患者的电子信息需求,评估其电子健康素养的影响因素,以制定有理论依据、适合我国文化背景、有针对性的电子健康素养综合干预措施。
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