周晓倩 刘芳丽
预先护理计划(advance care planning,ACP)是临终关怀的重要组成部分,辅助患者在临终阶段能接受合适及高质量的临终关怀[1-2],免于有创治疗痛苦,减轻幸存家庭人员的丧亲之痛,有利于加快姑息治疗的发展,同时还能避免患者的决策冲突[3-4]。预先护理计划是一种有价值的沟通策略,它可以在患者生命结束前将未来的医疗护理计划与患者的价值观和护理偏好结合起来,提高临终患者终末期生活质量[5]。但由于传统死亡观念的影响,缺少政策和法律法规的支持,宣传范围的局限性,现阶段ACP的开展较为困难[6]。目前,预先护理计划的实践和相关研究主要集中在成年患者中,儿童中的应用研究较少[7]。考虑到患儿的个体特点、父母的参与、多样化的疾病轨迹等因素,儿童预先护理计划较成人会有所不同[8]。文章从ACP的概念、临终患儿ACP启动先决条件、应用效果以及所面临的阻碍因素等方面进行了综述,以期为临终患儿的相关研究提供参考依据。
ACP是指患者在丧失自我决策能力之前,患者、家属和医护人员共同参与讨论患者未来医疗和护理偏好的过程[9]。在这个过程中形成记录患者偏好且具有法律效应的医疗文书和指定替代决策者。
2.1 启动基础
儿童ACP是指针对临终患儿所制定的ACP,其启动受到个人、社会、文化和组织因素的影响。儿童ACP在启动前,需要一个过程来建立医护患之间的信任。Carr等[10]的研究表明,医护人员与患儿和家属之间的信任感是儿童ACP启动的基石。没有足够的信任感会导致父母对儿童ACP的应用产生怀疑、对医疗护理决策产生分歧,当医护人员试图进行ACP对话时,父母往往拒绝加入。Kaye等[11]认为培养信任感是一个循序渐进的过程,在父母情绪稳定、患儿病情相对稳定时或患儿父母希望与医务人员探讨临终医疗决策时,选择启动ACP,可以帮助患儿父母更好地面对。
2.2 启动时机和环境
由于恶性肿瘤晚期患儿疾病预后的不确定性,目前对启动儿童ACP的理想时机尚未达成共识。大多儿科医生认为在儿童舒缓疗护中ACP的启动时间相对较晚,而导致其父母没有准备好讨论临终患儿生命末期的问题[12-13]。在临床上ACP讨论通常是在儿童病情急性恶化期间进行,导致医护人员没有足够的时间充分考虑患儿及其家庭的需求[14]。有研究[15]显示,大多数父母希望在他们孩子生病的早期就启动ACP谈话,使其知晓可以选择的方案,而患儿家属未做好充分心理建设,临时进行的ACP谈话会让他们感到焦虑不安。研究[16]表明,早期启动ACP能让医护人员和患儿家属更好地沟通[17],同时可以促进舒缓疗护的开展[18]。同时,我们也应认识到,在与患儿父母进行敏感谈话时,适当的谈话环境很重要[19]。有研究[20]显示,不融洽的谈话环境会增加患者和家属的痛苦。因此,建议医护人员尽量在气氛相对融洽的情况下启动ACP讨论。除特殊情况外,医护人员应尽量避免在患儿病情急性恶化期间与父母进行紧急谈话,在患儿病情相对平稳时进行ACP讨论,家属会更容易理解接受,医护人员面临的压力也会更小。
2.3 ACP讨论发起者
目前,关于由谁发起临终患儿ACP讨论仍未达成共识。加拿大儿科协会指出,临床医生有责任发起ACP讨论,而不是等待患者和家属来咨询[21]。1项针对澳大利亚三级儿科医院的调查[7]发现,临床医生希望ACP讨论由多学科团队发起。Decourcey等[15]通过对大型三级儿童医院的丧亲父母进行横断面调查发现,超过2/3的家长认为ACP讨论应该首先由患儿的主治医生或重症监护室的医生发起。总之,对患儿病情熟悉且能站在对方的立场思考,这两点是ACP讨论发起者的必备基础[22]。未来需要进行更多深入的研究,提出更有说服力的证据来确定临终患儿ACP讨论发起者,从而保证ACP讨论的顺利推进。
3.1 对患儿和家属的影响
儿童ACP被医护人员所提倡,因为它可以增加患儿和/或父母意愿被尊重的机会,从而改善患儿生命末期的护理质量[23]。ACP是为未来的某些医疗或护理决策做准备的,通过这种方式患者在一定程度上对自己的疾病有一种控制感和安全感[24]。将其应用于晚期癌症患儿中,可以帮助患儿父母了解患儿的终末护理计划。同时,研究[25]显示,有效的儿童ACP对话可减少患儿被送入急诊和重症监护室的次数。研究[6]发现,ACP可提高患者和家属的满意度和幸福感,支持家庭应对挑战。Tay等[26]的研究表明,儿童ACP可向患儿家属提供高质量的信息,并让他们在儿童疾病轨迹不断变化的情况下与医护人员保持持续沟通,这对患儿家属与医护人员共同制定ACP决策至关重要。儿童ACP能缓解父母和患儿因缺乏沟通而感到遗憾的不良情绪。1项针对丧亲父母的调查[27]显示,27%的父母因不曾与患儿讨论死亡而感到后悔,愧疚感和自责感使患儿父母患心理疾病的风险更高。总之,儿童ACP是有效可行的,可以帮助患儿和家属获得符合其意愿的治疗护理服务。
3.2 对医护人员的影响
研究[28]表明,ACP可改善患儿家属与医护人员之间的沟通。同时,进行ACP讨论将医疗护理与患儿的需求结合起来,可对症处理问题,提高医护工作效率[29]。Lotz等[25]的研究表明,记录在案的ACP文件提供了有关应急程序的明确指导,具有法律效力,可以为医护人员提供安全感和控制感,不仅让他们安心实施医疗护理措施,也可让新参与患者照护的医护人员清楚地了解以前的讨论情况,从而提高医疗护理质量。
4.1 ACP概念理解差异和传统死亡观影响
研究[30]表明,大部分患儿家属对ACP较为陌生,对ACP的理解也有所差异,一些父母认为ACP是负面的,是为最坏的情况做准备,而另外一些父母则认为ACP是为患儿及家庭制定的未来医疗护理计划。这可能与患儿父母不同的文化水平及种族背景有关。同时,传统的死亡观念是阻碍ACP发展最重要的因素,受传统的死亡观念影响,讨论死亡问题对于医务人员和患儿父母而言都是一件困难的事情,患儿父母往往对于死亡问题持回避态度[31]。这也在一定程度上阻碍儿童ACP的实施。认知的差异会导致行为的差异,只有患儿家属更好地理解ACP的内涵,形成正确的认知观念,才能促进临终患儿ACP更好地实施。医护人员需对患儿父母充分开展ACP教育,以帮助患儿父母形成正确的认知,利于ACP谈话的顺利进行。加强死亡教育能帮助患者和家属缓解或消除恐惧心理,对改善死亡质量有积极意义[32]。建议医护人员对患儿及其父母开展死亡相关教育。对于患儿父母,医护人员可安排小型会议进行面对面交流,也可指导患儿父母观看死亡教育相关影片[33]。对于患儿方面,可通过家族故事或童话故事引导孩子认识死亡,也可拿宠物当媒介进行生命教育,同时可通过绘画、游戏帮助患儿理解或面对死亡。减轻患儿和家属对死亡的恐惧,从而接受死亡文化,更有利于ACP的顺利实施。
4.2 医务人员沟通能力欠缺
ACP是一个持续沟通的过程,而不仅仅是在患儿病情突然恶化时的临时紧急谈话[34]。许多医护人员表示缺乏ACP交流培训,沟通能力不足[35]。同时,Gysels等[36]的研究表明,由于文化的差异,全球化和移民的增加,对医护人员跨文化交流的要求也在不断增加。有研究[37]表明,不同的文化背景和社会背景可能会对患有限制性疾病的儿童的ACP决定产生影响,因此将社会文化因素纳入决策中,对于儿童ACP至关重要。医护人员是整个疾病周期中,患儿及家属接触最多的人群,为了保证进行融洽的儿童ACP谈话,提升医务人员的沟通能力十分有必要。有研究[4]认为,为了促进ACP讨论,应加强多学科间的沟通交流,集思广益,建立一个共同的ACP沟通框架,以及对临床医护人员进行正式的培训,让他们认识到实施ACP的障碍,从而消除沟通障碍,以进一步改善ACP的实施环境。Lotz等[23]的研究表明,在儿童ACP中最好有一个中心联系人,与患儿家庭建立信任关系,引导谈话,协调护理,沟通护理计划,并可以在关键情况下为父母提供支持以保证护理的连续性,提高儿童舒缓疗护质量。儿童ACP的决策过程受到各种文化和宗教的影响,面对不同文化背景的人群,通过高质量沟通调整ACP是有价值的。让父母更好地参与ACP,需要医护人员与患者家庭保持高水平沟通,深刻理解父母的需求。
4.3 患儿偏好未被充分考虑
联合国《儿童权利公约》指出,儿童有权参与提高生存质量的所有事务[23]。医护人员和家庭在作决策或讨论治疗方案时往往未充分考虑患儿自身想法,这可能是由于大家普遍认为患儿尚未成年,认知不够,因此往往按照父母自身意愿来代替他们做决定。但研究[38]显示,即使是未成年儿童或痴呆症患者也能在一定程度上分享他们的偏好或愿望。Vaknin 等[39]的研究显示,临床医生在决定是否让儿童参与决策时,通常会考虑儿童的年龄、临床状况、行为和表达能力等因素。医务人员和父母应共同探索患儿的认知发展阶段,并在与儿童认知能力相适应的水平上让患儿了解到自己的病情,表达自己内心真实想法,促进ACP的实施,以取得最佳效果。
儿童ACP包括倾听患儿的声音,鼓励患儿表达自身意愿和偏好,使医护人员及家属在制定医疗决策时尽量能够确保与儿童的意愿保持一致或接近[40]。Moore等[41]的研究发现,患儿参与决策时他们的焦虑感会减轻,价值感和控制感会增强。让临终患儿充分参与ACP可以通过考虑患儿年龄来实现,即在与儿童认知能力相适应的水平上,以适合儿童发展阶段的方式让他们参与到自己的疾病过程中[42]。未来研究应进一步探索能有效促进儿童参与共享决策的干预措施,以便为临床实践提供建议。
4.4 政策法规
在美国、英国和澳大利亚,ACP有较好的法律基础,而绝大多数国家并未为对ACP的实施提供完善的法律支持[43]。目前,我国还没有制定儿童ACP相关的明确法律法规,因此在推广中备受阻碍,不利于临终患儿ACP的应用与发展。我国自2017年开始也在不断推进安宁疗护相关政策,各地发展的情况参差不齐。王洁等[44]的研究发现,对晚期恶性肿瘤患者应用医联体下安宁疗护服务模式,能够缓解患者的心理痛苦及焦虑,改善其生存质量,值得临床推广应用。欧洲姑息治疗协会鼓励医疗机构建立可靠和安全的系统,将预先护理计划的副本储存在患者的医疗档案中[5]。建议政府、医疗保险公司和医疗保健组织为ACP提供适当的资金和组织支持,社会公益组织也可通过建立网站和成立组织的形式宣传ACP的相关内容,从而促进ACP的良性发展。
ACP能改善临终患儿及其家属和医护人员之间的沟通,促进临终关怀措施的落实。实施临终患儿ACP对于医务人员和家属来说具有很大的挑战,与文化背景差异、法律支持不足、对ACP认知不足、儿童疾病轨迹及预后的不确定性以及医务人员沟通能力的欠缺有关。目前临终患儿ACP干预措施多样化,没有明确的国际标准,在借鉴国外经验的基础上,探索符合我国文化的临终患儿ACP模式,深入了解患儿家庭的需求、护理偏好和价值观,以提供量身定制的医疗护理决策,以促进儿童舒缓疗护的发展。
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