主笔/ 傅昭仪
世界上有这样一群孩子，他们目光清澈，却对周围的人视而不见；
听力正常，却对声音充耳不闻；
发声正常，却不知该如何开口说话，他们被叫作“孤独的天使”，又被比喻为“来自星星的孩子”，他们就是孤独症患儿。
孤独症（autism）也称自闭症，是一种神经系统广泛性发育障碍性疾病，起病于婴幼儿期，一般在3岁前缓慢起病。目前，关于孤独症的致病原因尚无定论。其主要症状有语言发育障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板，多数患儿还伴有精神发育迟滞。
据统计，目前我国孤独症患者大约1300 万例，并且以每年近20 万例的速度增长。孤独症患病的男女比例为4∶1，2/3 的孤独症儿童至少患有一种或以上的神经、精神共患病。
孤独症远期预后差，是儿童疾病中致残程度最严重、致残率最高的疾病，47%—77%的患儿预后不良，70%的患儿有社会适应障碍，50%左右的患儿社会功能严重受损，成年后多不具备独立生活、学习和工作的能力，需要终生照顾和养护。
每年的4 月2 日是世界孤独症日，今年的主题为“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。下面，就让我们一起了解孤独症，关爱“星星的孩子”。
在生活中，每当提及孤独症时，很多人要么是联想到内向、不爱说话的孩子，要么是联想到影视剧中的天才角色。然而，事实上，孤独症患者中天才是极少数，孤独症也不等于性格孤僻、内向。
孤独症儿童常被误解为性格内向或不喜欢社交。实际上，他们不是不想与人交流，而是由于神经系统的异常，他们难以理解和应对社交情境，进而面临严重的社交障碍。
内向则是一种性格类型，单纯内向的人在生理上并没有健康问题。艾森克人格问卷将典型的内向性格描述为：安静、离群、内省、喜欢独处而不喜欢接触人。
性格内向与孤独症的具体区别有：
社交方面
孤独症的孩子不仅对外人不亲近，有时候与父母也缺乏亲密，对父母的呼唤不理睬，无应答，不会主动去寻求帮助，不会分享，缺乏游戏技能。而性格内向的儿童只是对外人及陌生人不太亲近，比较害羞与陌生人交流，但是与熟悉的人照样能说会道。
兴趣爱好方面
孤独症儿童可能对某种物品或者物体产生持久超乎寻常的依恋，例如：夹子、车轮、球等。而性格内向的儿童兴趣爱好会更加广泛，对于某些物品或物体的依赖也是短暂的，过几天就会失去兴趣。
行为方面
孤独症儿童存在重复刻板行为，比如每天要把玩具按照特定的顺序放成一排；
不管天气如何，每天一定要穿同一件有特定图案的外套等。而性格内向的儿童就没有这些特殊行为。
眼神对视
孤独症儿童与人沟通交流的时候缺乏眼神对视，即使面对面说话也是完全没有对视。但性格内向的儿童在与人沟通交流的时候是存在眼神对视的。
表达交流能力
相比同龄正常儿童，孤独症儿童的语言发育较为迟缓，他们到了一定的年龄还不会说话或者发音不清晰，不能理解别人表达的意思，无法表达出自己的想法和需求等，所以他们难以理解他人的感受和情绪。而性格内向的儿童只是话少，不喜欢社交，但是语言表达方面与正常儿童无异。
在孤独症的诊断标准中，重要的一项是“交流缺陷”。所以有些家长认为，孤独症孩子一般是默默地待在角落不说话，不与人交流，是典型的“社恐”。但临床上，孤独症不仅有通常认为的“沉默型”，也有无视场合情景的“话痨型”。
今年6 岁的小天从会说话起就特别爱讲话，尤其涉及自己喜欢的话题，讲两三个小时都不厌烦。上幼儿园时特别喜欢跟小朋友们聊天，讲得最多的话题是自己感兴趣的汽车方面的知识。每次外出，小天见到父母的朋友都会表现得很热情，叔叔阿姨都夸他开朗大方，即使在公共场所玩耍，小天也会很快找到小朋友跟他们一起聊天、玩耍，从没有陌生感，以致父母都觉得自己的孩子是“社交牛人”。
但是最近上小学一年级还不到2 个月，小天却因为在学校规则意识欠佳被老师多次批评。老师反映小天回应自己的提问时，会反过来提问自己，按照自己的想法转移话题。跟小朋友聊天时只聊自己感兴趣的话题，小朋友要发表自己的观点，小天就会说“你先听我说，我讲的这个事情更有趣”，从不给其他人讲话的机会。平时活动不听指令，别人对他生气他也感觉不到，老师觉得长期这样下去会影响小天的社交，建议家长带孩子到医院看看。医生在了解过情况后，建议家长带孩子完善相关检查，最后结合病史和精神检查，考虑小天属于孤独症谱系障碍。
“社牛”却确诊为孤独症，这种情况出现的原因可能有以下几点：
表面行为与内在感受不符
孤独症患者的表面行为并不总是能够反映出他们内在的情感状态，即使孩子看起来活泼开朗，但他们可能难以适应社交互动。
行为背后的焦虑或压力
有些孤独症患者可能会表现得过度活跃或过分兴奋，这可能是由于他们内心的焦虑或压力所致。他们可能试图通过过度的活动来逃避不适或不愉快的感觉。
社交互动的困难
尽管孩子可能表现得活泼开朗，但是在与他人进行社交互动时可能会遇到困难。他们可能不懂得如何与他人进行有效的沟通，或者无法理解他人的情感和意图，从而导致社交互动的困难和不适。比如，上文中小天的社交只是单一的输出，并不是来自双方的互动。
兴趣狭窄和重复行为
孤独症患者常常对特定的兴趣爱好表现出异常的专注，这可能使他们看起来活泼而充满活力。这种兴趣可能是狭窄而刻板的，导致他们难以参与到其他的社交活动中去。
早期发现和诊断，及时进行科学干预，对孤独症的预后具有重要意义。早期识别孤独症可以通过观察5 种标志行为，简称“五不”行为。
不（少）看
指目光接触异常，不与人对视，有些患儿即使可以对话，但是面对面注视仍然不正常。
不（少）应
包括叫名反应和共同注意。幼儿对父母的呼唤声充耳不闻，叫名反应不敏感，与他人共同关注的某一物体或者事件反应少。
不（少）指
即缺乏恰当的肢体动作，无法对感兴趣的东西提出请求。如不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的的指向等。
不（少）语
多数患儿存在语言出现延迟，家长关注最多的也往往是儿童语言问题。
不当
患儿可能会出现对于玩具的不恰当使用，比如将小汽车排成一排，只关注它的车轮子或者是否排列整齐而不是让车子跑起来，对电风扇等旋转物品持续注视等。
不过，每个小孩的情况都不同，不同的孤独症患儿症状也不相同，所以家长们如果发现自己的小孩行为与一般儿童不同时，请尽早带孩子去相关医院找专业医生进行检查。
对于孤独症儿童的治疗，目前尚无明确的药物或者医学手段可以治愈，但是早期合理的干预和系统化的康复训练，会让患儿病情有不同程度的改善，甚至一部分孩子可能获得基本痊愈，或基本具备自主生活、学习和工作能力。
孤独症的治疗一般采用综合治疗的方法，包括行为治疗、语言治疗、社交技能训练、感觉统合训练、药物治疗等。孤独症治疗开始得越早，改善程度就越明显。
有不少人认为“孤独症是绝症，教育在孤独症儿童这里行不通”，但绝大多数研究和经验显示，到现在为止，教育仍然是一种最有效的干预孤独症的手段。孤独症儿童不仅跟一般儿童一样可以通过教育获得知识和技能，也可以掌握独立生活的能力，并且最终融入社会。教育是一种帮助孤独症儿童融入和回归社会最有效的方式之一。
不过，每个患儿的情况都不一样，所以治疗方法也需要根据孩子的具体情况来制订。但需要强调的是，孤独症的治疗是一个长期漫长的过程，需要家长、医生和老师等多方面的配合和努力。
“我喜欢走固定的路线，喜欢固定的食物，喜欢固定的玩具，我可能会由于新的变化而发脾气……你能理解我吗？”
“吹风机、洗衣机、音乐……你们听起来很正常的声音，在我耳里却是震耳欲聋，你能理解我吗？”
“我有时候无法回应你的目光、你的语言、你的情感，我只是暂时没学会……你能理解我吗？”
“我还会有一些自我刺激的行为：喜欢看直线、看电梯门开关、喜欢玩手指头，我只是无聊了，不知道干吗……你能理解我吗？”
对于孤独症儿童而言，“误解”和“无知”往往是其获得社会认同与支持的最大障碍。孤独症患儿和其他孩子一样，希望被关注和理解，希望有机会能够展示自己。
大部分孤独症儿童的智能水平低于正常，但也有很多高功能孤独症人士在某些方面，如机械记忆、数字、绘画、音乐等具有比正常人水平更高的特殊能力，常常被人们视为“天才”，但实际上，高功能孤独症患者只是在某一方面能力超常，但仍然具有社会交往、语言交流等障碍。他们中有些人拥有很高的学历，但最后只能在社区做一些重复性工作，这并不是因为其专业能力的不足，而是由于工作时需要团队的合作、同事的相处以及工作内容的有效规划，而这些往往是孤独症人士的弱项。他们渴望获得友谊，但却在寻求过程中不得其法。
一位阿斯伯格综合征（一种孤独症谱系障碍的亚型）人士曾这样说：“孤独症从来不意味着自我隔离或者社会隔离。相反，我非常渴望社交，但是却不知道如何和别人交往，也不知道如何打开一个话题或是以一个合适方式切入话题。”而这种社交上的“笨拙”往往让人觉得尴尬或是一次次被误解。同时社交上的挫败，也常常让孤独症人士长期陷入抑郁、焦虑、强迫等一系列情绪问题中。
掌握康复教育的方法
家长要尽早学习康复教育方法，并采用相应的训练手段，以帮助减少孩子在生活中存在的问题行为。家长可以通过观看纪录片、阅读科普书籍、参加相关培训和活动等方式，学会与孩子有效沟通。
提供舒适的家庭环境
孩子需要一个温暖、稳定、和睦的家庭环境。父母之间相互关心和支持，父母对孩子呵护、理解和陪伴，能让孩子有安全感并保持情绪稳定。
帮助孩子合理表达情感
帮助孩子建立对自身的认识，进行合适的情感表达和行为调整。例如，引导孩子识别和命名自己的情绪，家长可以对孩子说：“你现在感到开心吗？”“你似乎有些难过，能告诉我为什么吗？”
建立积极沟通的渠道
在日常互动中，家长可以引导孩子学习如何与他人建立联系、分享情感、理解他人需求等社交技能。家长要注意正向引导、用语简洁、语调舒缓，帮助孩子建立主动沟通的自信，培养孩子积极社交的技能。
我们生活在同一个星空下，没有谁生而孤独，让我们用善意取代歧视，用关爱清除障碍，让“星星的孩子”闪闪发光。
