徐文博,穆兰,卢智增
(1.锦州医科大学附属第一医院 普外科,辽宁 锦州121000;2.桂林理工大学 公共管理与传媒学院,广西 桂林 541000)
手术切除肿瘤组织和术后结肠造口是结直肠癌的常规治疗方法,而造口需要长期高质量护理否则容易出现并发症[1]。对于农村老年患者而言,居住偏远,基础病多,术后出院自我护理能力差,在很多方面都需要家属帮助或替代。传统的延续护理对于这部分患者效果有限,故研究者尝试将“替代搜寻”理念融入延续护理实践中。“替代搜寻”,即网络健康信息替代搜寻,是指某些非医学专业人员源于某种动因或者伦理关系替代他人在互联网上搜寻或接收健康信息并指导他人用药或治疗等行为[2],替代者一般是患者直系近亲属。本研究以提高农村老年肠造口患者家庭护理质量为中心,根据患者实际情况制定和完善延续护理方案并结合自主研发的延续护理信息平台,开展延续护理实践探索,现报道如下。
1.1 研究对象 采用便利抽样选取2021年10月至2022年3月某院普外科收治的结直肠癌行永久性造口术患者为研究对象。将2021年10-12月入院的40例患者为对照组,而2022年1-3月入院的40例患者及一名主要照顾家属为观察组。患者纳入标准:(1)符合中国结直肠癌诊疗规范(2020年版)诊断标准[3],行造口术患者;(2)年龄≥60周岁;(3)有沟通能力,术后在院期间造口无严重并发症;(4)知情同意;排除标准:(1)有严重意识障碍、无法正常交流;(2)处于其他基础疾病急性期,合并严重心、脑、肾器官功能障碍。替代者(家属)纳入标准:(1)年龄18～60岁;(2)身心健康,非医学专业或医护人员;(3)患者住院期间每天照顾患者不少于4 h,出院后仍担任主要照顾工作;(4)能够使用智能设备,有检索网络健康信息的经历。本研究中,对照组患者年龄61～82岁,平均(68.98±6.18)岁;观察组患者年龄61～84岁,平均(69.03±6.27)岁,家属年龄36～52岁,平均(45.03±6.27)岁。两组患者性别、年龄、文化程度等资料的差异均无统计学意义(均P>0.05)。本研究获医院伦理委员会审批(2022047)。
1.2 研究方法
1.2.1 对照组 给予常规延续护理,由主治医生和主管护士根据治疗方案和病情做出院宣教,包括复诊时间、用药指导、饮食护理等,出院前护士评估患者心理状况、生存质量、自我护理能力,并建立信息档案。患者或家属自愿加入“患者之家”微信群,护士定期微信群发布造口护理注意事项,患者出院后护士每周电话回访以了解患者造口情况,解答疑问。
1.2.2 观察组
1.2.2.1 组建延续护理团队 由护士长1名、主治医师1名、造口护士2名、营养师1名组成。护士长负责统筹管理及平台维护;主治医师制订培训方案;护士负责患者及家属培训、护理信息发布、在线答疑等;营养师负责制订食谱、康复要点等内容。
1.2.2.2 人员培训 按照主治医师制定的方案培训,掌握护理目标和每个成员的任务和职责,培训内容包括结直肠造口知识与技术、结肠造口术后生存质量的影响因素、心理沟通技巧、心理问题的测量。
1.2.2.3 干预方案与实施 回顾以往病例居家护理随访资料寻找造口并发症的发生原因,如出院前健康教育多数为针对患者的口头宣教和图册宣教,家属作用未给予重视;医患沟通不畅导致患者在家庭护理中无法及时得到指导;缺乏专用的护理信息平台;患者自护能力较弱;患者其他基础疾病影响造口护理。基于以上情况,观察组尝试“替代搜寻”的造口延续护理模式,见表1。具体方案包括:(1)制作并启用“附一普外造口护理”微信小程序作为医患互动的新信息平台。平台预设功能包括健康指导、专科护理、患者之家、造口护理闯关游戏(模拟练习)等。护士指导观察组患者家属(替代者)注册微信小程序平台,进行简单培训保证家属熟悉操作。(2)家属(替代者)培训。①培训时间,患者出院前集中培训2～3次,3～5人/次,3个多月累计培训120多人次。②培训内容,首先通过图册让替代者了解肠造口护理常识,认识并熟悉护理用具。护士用模拟人进行造口护理示范,重点讲解造口袋更换要点,并指导家属反复练习,家属要独立完成更换造口袋2次以上。③风险防范及自我观察,通过结合以往病例让家属了解皮肤护理、造口袋更换、饮食等方面常见的护理问题并学会自我督查。④健康信息搜寻,老年患者大多同时患有其他慢性疾病,如糖尿病、高血压等,医护人员还讲解了健康信息搜寻的常用方法,并推荐正规医疗服务平台。(3)出院前护士评估患者的心理状况、生存质量、自我护理能力,并建立信息档案。延续护理干预时间从两组患者出院时至三个月后返回复查时止,护士再次评估上述项目并做好记录。(4)在患者出院后,家属连续7 d上传造口图片,以便评估护理质量,如无特殊情况家属与护士在患者出院后的7 d、15 d 、30 d、60 d通过平台交流造口情况。观察组共有6名家属主动联系医护人员均及时排除风险,另有2名患者主动来院复诊。
表1 肠造口患者延续护理培训方案比较
1.2.3 观察指标
1.2.3.1 生存质量 采用欧洲癌症研究与治疗组织开发的生存质量量表(quality of life questionnaire-core30,QLQ-C30)[4]评价患者的生存质量。该量表共30个条目涉及15个领域,分别从5种功能领域(躯体、角色、认知、情绪和社会)、3种症状领域(疲劳、疼痛、恶心呕吐)、总体健康状况对患者的生存质量进行测量。量表中条目29、30为7个选项,计1～7分,其余条目均为4个选项,计1～4分。采用极差法将原始得分线性转换成0～100分的标准分。功能领域和总体健康状况得分越高,说明生存质量越好,症状领域得分越高,说明症状问题越多,生存质量越差。
1.2.3.2 自我护理能力 采用Wang等[5]汉化修订的自我护理能力量表(exercise of self-care agency,ESCA)评价患者的自我护理能力,量表信效度较好,其重测信度为0.91,Cronbach’s α系数为0.86～0.92,内容效度为1.0。ESCA包括自我概念(8个条目)、自我护理责任感(6个条目)、自我护理技能(12个条目)、健康知识水平(17个条目)4个维度,每条目计0～4分,总分172分,得分越高,说明自我护理能力越强。
1.2.3.3 焦虑情况 采用陶明等[6]汉化修订的焦虑自评量表(self-rating anxiety scale,SAS)评价患者的焦虑水平。该量表共含20个项目,采用1～4分计分,总分80分。以总分<50分为无焦虑,50～59分为轻度,60～69分为中度,≥70分为重度。
1.2.3.4 替代者电子健康素养 采用由郭帅军等[7]于2013年修订的电子健康素养量表(eHealth literacy scale,eHEALS)评价替代者电子健康素养。eHEALS共有8个条目,采用Likert 5级评分法,总分8～40分。得分越高,表明替代者的电子健康素养水平越高。
1.2.4 数据收集 由医护人员在患者出院前采取一对一的方式,使用统一指导语向研究对象说明研究目的、意义与注意事项,征得研究对象知情同意后进行调查。问卷由研究对象独立完成,患者的问卷包括人口学资料、QLQ-C30、ESCA、SAS,家属的问卷包括人口学资料、eHEALS。三个月后对两组患者及家属随访,再次填写问卷。当场核对无漏项后收回,调研数据后期处理统一进行,以确保数据的准确性和完整性。
2.1 两组患者生活质量评分的比较 出院3个月后,两组患者总体健康状况均优于出院前,差异均有统计学意义(均P<0.05);且观察组总体健康状况高于对照组,差异有统计学意义(P=0.01),见表2。
表2 两组患者生活质量各项评分的比较(分,
表4 两组患者干预前后自我护理能力得分比较(分,
2.2 两组患者自我护理能力得分比较 出院3个月后,两组患者自护能力均优于出院前,差异均有统计学意义(均P<0.05);且观察组自我护理能力得分高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05),见表3。
2.3 两组患者心理状态得分的比较 出院时,对照组与观察组患者SAS评分分别为(59.43±7.13)分和(60.30±7.14)分,差异无统计学意义(t=0.55,P=0.59);出院3个月后,两组患者SAS评分分别为(54.85±6.89)分和(46.50±5.94)分,均低于出院时,差异均有统计学意义(均P<0.05),且观察组低于对照组,差异有统计学意义(t=-5.81,P<0.01)。
2.4 观察组替代者eHEALS评分的比较 出院时及出院3个月后,观察组替代者eHEALS评分分别为(18.90±4.62)分和(24.20±4.09)分,差异有统计学意义(t=-5.43,P<0.01)。
2.5 出院后3个月两组患者并发症发生情况的比较 观察组发生造口并发症3例(狭窄、回缩、周围皮肤损伤各1例),发生率为7.5%;对照组有10例发生造口并发症(出血1例、狭窄2例、回缩2例、造口旁疝2例、周围皮肤损伤3例),发生率为25.0%,差异有统计学意义(χ2=4.50,P=0.03)。
3.1 基于“替代搜寻”的延续护理模式可有效提高出院指导质量 传统的肠造口延续护理操作不当是导致造口并发症的直接原因之一[8]。研究者所在医院收治农村地区老年患者较多,绝大部分患者术后需要家属听从医护人员指导才能保障造口居家护理效果。本研究中,观察组由责任护士和造口治疗师对指定家属(替代者)集中培训,使家属理解并掌握操作要点及注意事项,同时适当开展替代者间的同伴教育。结果显示,观察组日常医患沟通更为便捷,患者和家属获得了更多的指导,满足了健康教育需求。
3.2 基于“替代搜寻”的延续护理模式可改善老年造口患者的生存质量、心理状态 肠道恶性肿瘤对患者及家庭的打击较大,不仅增加了家庭经济负担,永久性造口还给患者带来极大的心理压力。“替代搜寻”不仅能为患者提供必要的造口护理,还能起到调节患者心理压力的作用。它是双向动态过程,家属与患者间可进行交流与反馈,患者会感受到家人的关心与支持,能缓解其因疾病而产生的焦虑、不安。同时,替代者会关注更多健康信息,如主动与医护人员讨论完善延续护理方案,经常访问网络健康信息平台进行在线健康信息阅读并主动分享给患者。经历此过程,患者的心理状况有明显改善,同时也提高了生存质量。
3.3 基于“替代搜寻”的延续护理模式有助于提高患者自我护理能力 既往出院宣教很难在短时间提升患者自我护理技能水平,“换造口袋”和“皮肤异常”是以往延续护理中热度最高的问题,解决方案一般是建议找网络视频或者建议来院就诊。基于上述情况,研究者在小程序的“健康指导”模块中提供模拟练习功能,患者或家属可随时在线练习操作。家属帮助患者掌握简单的自我护理技能,鼓励其积极参与自我护理,并帮助其建立自信心和勇气,克服自我护理中的困难。
3.4 基于“替代搜寻”的延续护理模式有效降低了造口并发症的发生率 基于“替代搜寻”的延续护理是“专病、专人、专业平台”的患者居家护理质量督导,可有效评估造口风险和预防并发症。结果显示,两组患者造口并发症发生率均好于预期。此外,以往患者家属会经常受到不良信息的困扰,而且需要耗费大量的精力甄别健康信息。通过替代者培训,让他们认识到从正规医疗平台(如好大夫、丁香等)获取信息的重要性,在此过程中替代者也掌握了许多健康知识,健康素养明显提升[9]。
本研究改良创新了基于“替代搜寻”的延续护理模式,并通过实践探索取得良好的效果。这说明“替代搜寻”是行之有效的健康管理模式,但其实践是长期的过程,需要不断探索完善。由于条件限制,本研究仍存在很多不足,如样本量较小,术后观察时间短等,而且首次实践新的延续护理模式,在方案制定和平台建设仍需进一步完善。
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