邢乃芳 姚丹 王璐杉 李松兰 王国蓉
近年来,女性乳腺癌的发病人数呈现逐年上升且年轻化的趋势,60%的患者发生在育龄期[1]。随着癌症综合治疗的发展和就医环境的改善,患者在早期诊断和早期治疗率提高的同时,也面临生育意愿的抉择。生育决策是指个体在所处的环境背景下对是否愿意生育子女做出的主观决定,受到社会、文化、经济、家庭、自身等诸多因素的影响[2]。有数据表明,69%的患者在面临重大疾病威胁时,短时间内做出生育决策非常困难[3]。治疗对生育能力影响的客观因素、患者的主观因素及对生育决策的辅助支持均影响育龄期女性乳腺癌患者的生育决策行为的产生[4-6]。目前,国内外关于育龄期女性乳腺癌患者生育决策体验的质性研究逐渐增多,体现出了患者面对生命威胁时做出生育决策具有阶段性、个体性和复杂性的特点,但单一的质性研究结果并不能完整地展现患者的心理体验。因此,本研究采用Meta整合的方法系统地汇集关于育龄期女性乳腺癌患者生育决策体验的质性研究,探讨患者生育决策时的心理体验与生育诉求,为构建我国育龄期女性乳腺癌患者生育决策方案提供参考。
1.1 文献纳入与排除标准
纳入标准:①研究对象为育龄期女性乳腺癌患者;
②感兴趣的现象为育龄期女性乳腺癌患者生育决策时的心理体验、经历以及信息需求;
③情景为育龄期女性乳腺癌患者生育决策的全过程;
④研究方法为质性研究。排除标准:①仅讨论育龄期女性乳腺癌生育问题,未提及生育决策时的真实体验;
②研究方法不一致的文献,混合性研究;
③无法获取全文或资料不全的文献;
④重复发表的文献;
⑤非中英文文献。
1.2 文献检索策略
计算机检索中国知网、万方数据知识服务平台、维普数据库、中国生物医学文献数据库、PubMed、The Cochrane Library、Web of Science、Embase,检索时限为建库至2022年6月。检索策略采用主题词与自由词相结合的方法。中文检索词包括:育龄期/生育期/年轻、乳腺癌/乳腺肿瘤/乳癌、生育/孕育/怀孕、决策/意愿/看法/悖论、心理体验/社会支持/信息需求、质性研究/定性研究/质化研究等;
英文检索词包括:childbearing age/growth period/breast cancer/breast tumor、birth/pregnant、desire/decision/view/paradox、psychological experience/social support/information needs、qualitative research/qualitative study等。为防止遗漏文献,追溯纳入研究的参考文献作为补充。以Pubmed为例,具体检索策略见图1。
1.3 文献筛选与资料提取
由2名经过专业培训具有循证医学背景的人员独立进行文献筛选,先阅读题目和摘要,对可能符合纳入标准的文献进一步查阅原文,最终确定纳入的文献,如遇到分歧,请第3名研究者协助判断。提取内容包括:作者、发表年份、国家、研究方法、研究对象、感兴趣的现象及研究结果。
1.4 文献质量评价
由2名经过专业培训具有循证医学背景的人员根据JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[7]独立对文献进行质量评价,当2名研究者评价结果有分歧时,请第3名研究者裁决,研究小组讨论后决定是否纳入。评价包括10项内容,每项均以“是”“否”“不清楚”或“不适用”来评价。文献质量分为3级,A级为完全符合质量评价标准,B级为部分符合质量评价标准,C级为完全不符合质量评价标准。纳入A级、B级文献。
1.5 Meta整合
采用JBI循证卫生保健中心针对Meta整合的汇集性整合方法对研究结果进行整合。研究者以质性研究哲学思想和方法论为基础,反复阅读纳入的文献,分析和解释所纳入的每个研究,将相似的结果归纳合并,整合成新的类别,将新的类别归纳为整合结果。
2.1 文献检索结果
初步检索到文献1 148篇,其中中国知网25篇,万方数据知识服务平台16篇,维普数据库18篇,中国生物医学文献数据库31篇,PubMed 329篇,Embase 116篇,Web of Science 554篇,The Cochrane Library 59篇。剔除重复文献后获得812篇,阅读文题和摘要后获得610篇,排除研究对象不符、研究主题不符、综述或系统评价及无法获取全文文献599篇,最终纳入文献11篇[8-18],包括中文文献3篇、英文文献8篇。
2.2 纳入研究的基本特征与质量评价结果
纳入研究的基本特征见表1。纳入的3篇文献[9-10,14]方法学质量评价结果为A级,8篇文献[8,11-13,15-18]为B级。纳入的11篇文献所阐述的哲学理论基础与研究方法、研究方法与研究问题、资料收集方法、资料分析方法、结果的表达均具有一致性,研究对象具有代表性,能够充分反映研究对象观点、纳入的研究均通过伦理审查委员会批准与患者知情同意,所有结论的得出均来源于对资料的分析和阐述。3篇文献[11-12,16]未从文化背景、价值观的角度说明研究者的自身情况,4篇文献[9-11,14]阐述了研究者对研究的影响或研究对研究者的影响。
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2.3 Meta整合结果
通过反复阅读、理解和分析,对纳入的11篇研究提炼出38个研究结果,将相似结果合并归纳形成9个类别,综合成4个整合结果。
2.3.1 整合结果1:普遍存在生育需求
类别1:家庭完整性需求。在中国的传统文化背景下,孩子是维护婚姻和谐的“必需品”(“孩子是维系一个家庭稳定的基础”[9];
“有了孩子才有家的概念,这个家庭才完整”[10])。“老有所依”的传统观念也影响女性对于生育的认知(“我生孩子也是考虑到老了有人可以照顾我们”[10]),为了满足父母想要孙子的愿望,选择冷冻卵子(“爸爸说想给孙子买保险”[17])。
类别2:理想子女数量需求。由于国家生育政策的优化(“没有实行二孩政策的时候就不要了,现在国家实行二孩政策,就想再生一个”[9])。女性希望达到自己理想的子女数量(“我觉得一个孩子有点孤单,才想生二胎”[10]),甚至儿女双全(“我想要一个男孩和一个女孩”[11])。在疾病康复阶段,生育意愿越来越强烈(“当我身体好转时,我会继续生孩子”[18];
“经过三年,又考虑生孩子”[8])。
类别3:女性社会角色需求。生育提升女性的社会角色及自信,满足爱与归属需求(“孩子就是对于生命的一种热爱”[9])。对于母亲角色的渴望会促使她们做出积极的生育决策,年轻未婚的患者生育需求更加强烈(“一定有成千上万的单身女性不能生育,你不知道她们有多孤独”[16])。
2.3.2 整合结果2:对健康的不确定性引起生育忧虑
类别4:对自身身体健康的不确定性。较差的身体素质是影响患者生育的客观障碍因素(“吃不好,睡不好,还经常感觉累,也不想怀孕了”[10];
“我想要孩子,但我的健康必须放在首位”[15])。忧虑和恐惧等负性情绪是实现生育意愿的主观障碍因素(“怀孕导致的激素改变恐怕会加重我这个病的复发”[9];
“如果我的病在我孩子出生时复发,那我养不了他”[11];
“往身体内注射雌激素,可能会加重癌症”[17])。
类别5:对孩子身体健康的不确定性。对子女健康的忧虑是患者生育忧虑的主要来源之一(“化疗可能会影响我的卵子质量,我担心会对我的孩子不好”[8];
“我听说癌症是一种遗传性疾病,我很害怕它牵涉到孩子”[18];
“我不知道如何做出决定,怀孕后我的孩子会健康吗”[11])。
2.3.3 整合结果3:生育决策面临多重困境
类别6:决策时间紧迫。育龄期女性乳腺癌患者没有足够的时间做出生育选择(“可以给我做选择的时间太短,当我缓过来的时候,又觉得生育力保存花几天时间了解一下,也许结局会更好”[8])。化疗前,患者必须对所有的事情做出决定(“必须迅速做出生育决定,我没有太多时间考虑”[16])。患者希望有足够的时间讨论生育问题(“无论什么问题,我们都想晚一点解决,看看会发生什么”[12])。
类别7:失去自主决策权。当女性失去了对决策选择的控制时,将由相关治疗人员代理决策(“任何癌症,在年轻时剥夺了你对决策的控制,那些选择都是医生做的”[16];
“你不能自主选择,因为患癌症后雌激素是阳性的”[12])。产科医生试图通过剖宫产来减轻孩子与母亲之间的压力,这种生产方式与一些女性的计划冲突(“我们想尽量自然分娩,但如果有任何压力,将被选择剖宫产”[15])。
2.3.4 整合结果4:生育决策需要辅助支持
类别8:信息支持。患者会依靠肿瘤科医生帮助他们决策(“专业的医生都这么说了,我也没什么好多想的了”[8])。医院没有提供关于年轻患者生育决策的信息咨询服务(“现在医院里关于怀孕知识的普及,大部分是针对健康女性,或者是有传染病的人,没有针对这个病”[10];
“当我被诊断出来的时候,我关心的是生育问题,但一切针对的是老年人群”[13])。有些医护人员提供的信息过于专业且不够全面,患者难以理解(“当时就建议保存卵巢组织,完全对这个不了解”[8])。患者普遍认为生育问题没有得到重视(“从来没有过这种生育能力的讨论”[12]),应该将生育咨询纳入整个医疗团队中(“我认为生育咨询应该是多学科医疗团队的一部分”[14])。由于获得的信息有限,患者会通过朋友、网络等寻求生育相关的信息(“当时我一个朋友在美国,她不是这方面的专家,但是也在医疗行业,我就问她”[8];
“他们没有提供关于生育选择的讨论,于是我就在谷歌上搜索相关信息”[14];
“互联网帮助我从不同角度获得海量关于生育的信息”[11])。
类别9:情感支持。缺乏情感支持使乳腺癌患者在疾病和生育等多重压力下更为脆弱。他们希望得到伴侣或家庭其他成员的支持(“女人怀孕本来就是一个家庭的事,得这个病之后再怀孕,更需要老公的关心和照顾,否则还不如不要孩子”[10])。除了家庭成员的支持外,患者也希望得到医生的支持(“我喜欢这个医生,他很有同情心,也很支持我”[13])。但有部分女性表达了在治疗期间,由于怀孕的想法与医生的关系变得紧张(“当我告诉她我想要孩子时,她很反对,我决定不去见她”[13])。
3.1 树立正确生育观,审慎地作出生育决策
育龄期女性乳腺癌患者生育需求普遍存在。育龄期乳腺癌患者的生育观新旧并存,与其他国家相比,我国生育政策的放开与特定的“多子多福”和“养儿防老”的家庭文化背景,对乳腺癌患者做生育决策时有一定的内在驱动性。生育是复杂而又艰巨的过程,生理上能否承受孕育至关重要。因此,医务人员应在有限的决策时间段内及时与患者沟通,协助其树立正确的生育观,在充分评估患者的传统文化背景及身体状态后,辅助患者审慎地做出生育决策,当患者做出不恰当的决策意愿时,进行适当干预。
3.2 重视患者生育忧虑,加强心理疏导
育龄期女性乳腺癌患者面对生育决策时会产生生育忧虑、抑郁等负性情绪,对自身及孩子身体健康的不确定性是患者产生生育忧虑的关键原因。因生育问题导致的多重压力严重影响患者的身心健康与决策的产生[19-20]。正念减压疗法可减轻患者生育忧虑水平,引导患者调整心态,提高决策信心[21]。张雅芝等[22]基于临床决策理论的癌症患者决策概念框架包含了个人价值观、家庭背景、身体状态等因素,可指导患者做出个性化生育决策。同时,医护人员应加强关注患者的心理动态,耐心解答患者的生育疑虑,尤其是针对未生育的乳腺癌患者,密切关注患者需求,采取有效应对措施降低患者的生育忧虑水平。
3.3 鼓励患者共享决策,摆脱决策困扰
育龄期女性乳腺癌患者做出生育决策可能会面临决策时间紧迫、失去自主决策权等问题。这可能与医务人员主要以治疗疾病为主,忽略了患者的生育需求有关。在生育决策的过程中,应早期向患者提供生育决策的选择指导,鼓励患者参与其中,尊重其自主权,尽量满足患者的决策需求[23]。基于癌症的辅助决策工具是决策支持研究中应用最有效的方法之一[24],这些辅助决策工具主要包括相关手册、手机等,但目前尚处于测试阶段,其有效性还待进一步研究与证实。同时应开发适应我国本土国情的决策辅助工具。
3.4 完善辅助决策系统,提高患者决策能力
3.4.1 信息支持系统
育龄期女性乳腺癌患者对生育知识需求高,在实际就诊过程中医护人员往往满足不了患者的需求。这可能是因为参与疾病治疗的是乳腺肿瘤科医师,并非专业的生殖医学专家,对生育方面的评估与咨询可能是其专业的短板。相关部门及科室应定期对医务人员进行生育知识培训,充分发挥其在生育信息提供中的作用。目前,关于乳腺癌患者生育保存的多学科诊疗模式已经在一些地方陆续开展[25],应倡导乳腺外科、妇产科、生殖医学科组建团队,通过建立生育咨询群的方式与患者互动[26],提高患者对卵细胞和胚胎冻存、卵巢组织冻存以及药物预防等生育保存手段的利弊认知,做出合理决策[27]。
3.4.2 家庭与社会支持系统
育龄期女性乳腺癌患者在生育决策过程中渴望得到家庭与社会支持,这可能是因为未完成生育任务与疾病挑战给患者带来了心理负担,她们希望得到家人与社会的支持。良好的家庭关系与社会支持可以缓解患者的多重压力。因此,应加强患者与家属的沟通,增强患者的积极体验。医务人员除了为育龄期乳腺癌患者提供治疗与生育信息外,还应从人文关怀的角度关心与爱护患者,在改善就医体验的同时消除其生育烦恼。此外,患者可通过微信或面对面沟通等形式与病友进行交流,分享决策经验,提高决策信心。
本研究通过质性研究Meta整合的方法,深入分析了育龄期乳腺癌患者生育决策的真实体验,提炼出了育龄期女性乳腺癌患者普遍存在生育需求、对健康的不确定性引起生育忧虑、生育决策面临多重困境以及与生育决策需要辅助支持4个主题。由于本研究纳入的文献中仅有4篇研究阐释了研究对研究者的影响,可能对结果的解释有一定影响,不能完全反映育龄期女性乳腺癌患者生育决策时的体验状况。在后续研究中,可对我国育龄期女性乳腺癌患者生育决策体验进行深层次探索,开发适应我国国情的决策辅助工具,促进我国育龄期乳腺癌患者生育决策能力的提高,减少生育决策困境。
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