陈子怡，付洁，林慧菁，倪平
（华中科技大学同济医学院a.护理学院；
b.附属同济医院，湖北 武汉 430030）
死亡质量作为评价死者是否“善终”的一项重要标准，是指一个人的死亡意愿、死亡时刻与家属或医护人员报告的实际死亡结果相一致的程度，强调对整个死亡经历的主观评价，包括临终前如何准备、面对和体验死亡[1]。终末期患者指经过医学诊断确定生存期限<6 个月的患者群体[2]，该群体常因难治性恶病质导致身体机能衰退及症状负担加重，给患者及家属带来生理和心理上的双重痛苦[3]。高死亡质量作为减轻终末期患者痛苦症状、提高家属对医疗护理满意度的重要因素，被认为是终末期患者的临终医疗护理目标[1]。鉴于此，本文对国内外终末期成人患者死亡质量评估工具、影响因素和提高死亡质量的干预措施进行综述，为促进我国死亡质量的临床研究和分析、提高终末期患者死亡质量提供参考依据。
2021 年,全球81 个国家及地区进行的死亡质量评估结果[4]显示，中国大陆位于第53 位，远低于多数欧美国家及中国台湾（第3）、中国香港地区（第9）。刘先锋等研究结果显示，国内终末期癌症患者死亡质量得分（52.71±17.51）分，处于中低水平，低于美国（67.1±25.9）分、以色列（57.2±15.0）分等国家[5-7]。虽然我国安宁疗护正快速发展，但真正意义上进行安宁疗护服务试点的阶段较短[8]，目前仍存在医疗资源不充足、转诊制度不健全等问题，导致仅10%患者可享受安宁疗护[9]，多数患者需求无法得到满足。且我国受社会背景、“孝文化”等影响，医疗措施多以治疗性为主，医护较少关注病人死亡质量，终末期成人患者临终前痛苦症状尚未得到有效缓解[10]，在基本确定死亡结局前提下，多数患者子女或配偶仍要求对其使用呼吸机、人工喂养等生命维持治疗措施，希望延长患者生命，而无法满足患者对于疼痛症状管理及自尊的需求，导致更长的痛苦死亡过程[11]，公众对安宁疗护的意识仍较薄弱，终末期成人患者死亡质量较难被真正关注。
2.1 死亡质量问卷
2.1.1 死亡质量问卷-31 死亡质量问卷-31（Quality of Dying and Death Questionnaire-31，QODD-31）是最早的死亡质量评估问卷，其评估模型由美国Patrick 等[12]2001 年 提 出，Curtis 等[13]2002 年 研 发 而成。该问卷从家属视角评估患者死亡质量，包括症状及个人护理、为死亡做准备、死亡时刻、家庭、治疗意愿、个人整体照护6 个维度31 个条目。每个条目从0（糟糕体验）～10 分（完美体验）进行评分，总分=（所有条目分数总和/回答条目数）×10，总分范围0～100分，分数越高死亡质量越好。该问卷的Cronbach α系数为0.94[7]，内部一致性较好。该问卷已在乌干达[14]、以色列等[7]国家翻译使用，信效度良好，是目前测量死亡质量最广泛、验证最多的问卷[1]。国内尚未发现该量表的汉化版本，鉴于该量表是基于西方文化背景下所研发出的问卷，因此引入我国时仍需考虑文化差异，进行跨文化调试。
2.1.2 ICU 死亡质量问卷 2004 年，美国学者Treece等[15]在死亡质量问卷-31 基础上修改形成了ICU 死亡质量问卷（Quality of Dying and Death Questionnaire in Intensive care unit，QODD in ICU），删除18 个不适用于ICU 环境的护士条目，增加1 个“ICU 镇静类”条目，共同组成14 个条目，包括临终体验和死亡体验2 个维度。该问卷从护士角度评估患者死亡质量，评分同死亡质量问卷-31。该问卷的Cronbach α系数为0.96，内部一致性较好[16]。2021 年,游彤阳对该量表进行汉化，形成中文版ICU 护士角度下患者死亡质量量表[17]，其Cronbach α 系数为0.848，信效度良好，值得在中国推广。该问卷仅从ICU 护士角度对患者死亡质量进行调查，ICU 护士往往需要负责多名患者的照护工作，可能对患者死亡时的感受评估存在一定偏差，无法确定其评估的准确性。
2.2 长期护理死亡质量量表2007 年，美国Munn等[18]开发了长期护理死亡质量量表（Quality of Dying in Long-Term Care，QoD-LTC），用于调研在疗养院或家庭接受长期护理的患者，从家属或护理人员的角度评估其死亡质量，主要包括人格维度、解脱感维度、死亡准备维度共3 个维度11 个条目。计分采用Likert 5 级评分（完全不同意、不同意、不确定、同意、完全同意，分别赋值1～5 分），总分=所有条目分数相加/条目数，分数越高代表死亡质量越好。该量表总体Cronbach α 系数为0.66，内部一致性较低。可能与该量表评估维度较不全面，对死者尚未进行社会联系或对外界控制力等综合性评估有关。
Munn 等[18]开发本量表的同时，针对死前认知完好的临终患者，也开发了长期护理死亡质量量表-认知完整版 （Quality of Dying in Long-Term Care of cognitively intact decedents，QoD-LTC-C），包括使命感、解脱感、控制感、社会联系、死亡准备5 个维度23 个条目，评分方式采用Likert 5 级评分（完全不同意、不同意、不确定、同意、完全同意，分别赋值1～5分）。该量表Cronbach α 系数为0.85，具有更好的信度。认知完整版所评估的患者较普通版有更完整的认知意识，其照顾者评估其死亡质量时，除通过自己的观察外，还可根据有意识死者的生前陈述，从社会联系等方面提供更全面的死亡质量评估。
2.3 良好死亡清单2007 年，日本学者Miyashita等[19]研发了良好死亡清单（Good Death Inventory，GDI），该量表从家属角度判断癌症患者死亡质量，包括18 个维度，54 个条目。每个条目采用Likert 7 级评分法（完全不同意、不同意、比较不同意、不确定、比较同意、同意、完全同意），总分=所有条目分数相加，分数越高表明死亡质量越好。该量表Cronbach α 系数0.74～0.95。2019 年，中国学者Zhao 等对该量表进行汉化和验证，Cronbach α 系数为0.896，信效度均较高，可被用作评估癌症患者死亡质量的工具[20]。该量表的“不成为他人负担”维度内条目符合日本文化特色，且在欧美文化版本下的死亡质量问卷中未出现，由此可见在使用量表时应考虑不同国家的文化差异。
2.4 良好死亡量表良好死亡量表 （Good Death Scale，GDS）由中国台湾学者Yao 等[21]于2007 年研制，该量表从照顾者和医护人员角度评估患者死亡质量，共5 个条目，每个条目计分从0～3，分数越高代表死亡质量越好，量表Cronbach α 系数为0.76，具有较好的信度。本量表已在中国台湾临终关怀科室得到验证和使用[22]。但照顾者可能对条目“患者意识到即将死去”这项评分难以决策，后续可在条件许可时，在患者临终前直接对患者进行质性研究。
2.5 死亡质量—临终关怀量表基于临终关怀环境适用性，2015 年，美国学者Cagle 等[23]制定出死亡质量-临终关怀量表 （The Quality of Dying-Hospice Scale，QOD-Hospice），包括准备、安全、沟通3 个维度共20 个条目。该量表从家庭照顾者角度评估患者死亡质量。每个条目采用Likert 5 级评分，总分=所有条目分数相加之和/完成条目数，总分范围1～5分，分数越高代表死亡质量越好。Cagle 在美国用该量表对70 例癌症死者的家庭照顾者进行评测，量表Cronbach α 系数为0.86，信度较为良好，可用来测量临终关怀环境下患者的死亡质量，但该研究是在癌症患者死后3 个月让家属回顾性分析其生前最后1个月的状态，易受回顾性偏倚影响[23]。未来可探索收集死者家属资料的最佳时期（患者去世后半个月或者1 个月），尽量在减少家属悲伤同时减少回顾性偏倚。
Cagle 等[23]在研制本量表同时，也研发了包括准备维度、安全维度2 个维度13 个条目的简易版-死亡质量-临终关怀量表 （The Quality of Dying-Hospice Scale-Short Form，QOD-Hospice-SF）。该量表各维度Cronbach α 系数均>0.82，信效度均较高，且在维度及评估条目部分更简洁，后续可进一步研究该量表在不同人群中的评价特性。
3.1 年龄Braun 等[7]发现，老年癌症患者死亡质量明显高于年轻患者。年龄在40～65 岁患者较年轻患者报告出更好的死亡质量[22]，可能因为年轻患者往往精神负担更重，且较难接受死亡，而年龄≥40岁患者有着更丰富的人生经验，且其生活目标多已实现，从而更易接受疾病和死亡结局。
3.2 疾病与治疗因素
3.2.1 疼痛和症状负担 终末期患者在临终前常存在进行性功能衰退和症状负担加重，出现全身疼痛、呼吸困难等不适症状，机体恶病质加重[22]，严重影响患者的临终感受，降低死亡质量[11]。有研究表明，死亡前24 h 使用镇静剂、进行症状管理、减轻痛苦及水肿等可以减轻患者症状负担，提高舒适度，降低痛苦感受，帮助患者死亡前保持身心愉悦，其死亡质量也相对较高[24]。
3.2.2 治疗抢救经历 研究表明，生命最后8 h 内未进行心肺复苏的患者死亡质量更高，其结果与游彤阳、Lee 等的研究结果相似，可能因为疾病终末期患者身体素质较差，进行心肺复苏易对患者造成更大的创伤，且心肺复苏后存活的患者预后多较差，从而可能导致较低的死亡质量[16-24]。
3.2.3 疾病类型与合并症 Hodde 等[16]研究表明，突发灾难性疾病入院（颅内出血或颅脑创伤）的患者死亡质量较高，这类患者存活率一般较小，多因神经系统损伤而昏迷，死亡时几乎没有表现出任何痛苦，这类死亡患者被护理人员认为可以获得更舒适、高质量的死亡。而死于脓毒性休克或慢性阻塞性肺疾病的患者报告出更低的死亡质量[25-26]，此类患者多有免疫抑制、呼吸困难等严重合并症，预后较差且死亡前经历较长时间的痛苦，难以舒适死去。
3.3 临终意愿依从性临终意愿依从性作为衡量死亡质量的一项重要指标，表明患者临终前意愿与实际所接受医疗护理相一致的程度，高依从性反映出对患者治疗意愿、自主性的尊重及以患者为中心的高质量临终护理，其主要内容包括疾病信息告知依从性、生命维持治疗依从性及死亡地点依从性[27]。
3.3.1 疾病信息告知依从性 告知患者疾病诊疗及预后信息能帮助患者更好决定或参与临终护理计划[28]。患者通常想知道他们疾病会如何发展，并为后续治疗做决策[2]。充分咨询医疗人员有关疾病预后问题的患者，死亡质量往往更好[24]。Cheng 等[28]研究表明，告知终末期癌症患者疾病诊断信息不会增加患者焦虑或症状负担，反而可以帮助患者完成生前遗愿，提高死亡质量。
3.3.2 生命维持治疗依从性 有研究表明，当患者曾与医护人员讨论过他们的生命维持治疗意愿（如死亡前是否接受镇静治疗、CPR 及其他侵入性操作治疗）[24]，且意愿大多被依从时[13]，其死亡质量评分较高。Curtis[13]、Cheng 等[28]研究发现为绝症晚期患者提供符合其意愿的生命维持治疗，如适当减少液体营养、鼻胃管、输血及抗菌药物治疗，其死亡质量更高。多数患者也希望其医疗决策权能被自己掌控，避免过度医疗[29]。台湾1 项研究发现，终末期癌症患者生命维持治疗意愿与实际接受治疗的一致性较差，仅39.5%的患者的治疗护理意愿得到依从，极大影响了死亡质量[30]。
3.3.3 死亡地点依从性 作为终末期患者的临终归宿,不同死亡地点会给患者带来不同心理体验,从而影响患者死亡质量[31]。在家中死亡的患者死亡质量明显高于医院死亡的患者[7，20-21]。在家中死亡通常被认为是多数人最合适和最渴望的地点[32]，在期望地点死亡的患者，其意愿得到依从，死亡质量明显更高[13]。家可以给患者带来更多回忆和熟悉感，且医疗程度较低，在家死亡的患者往往可以更好地安排遗嘱并接受死亡[21]，其死亡质量也更高。
3.4 死亡准备2017 年,Kastbom 等[33]对66 例姑息阶段成年癌症患者的研究表明，“善终”与死亡准备有关，患者在临终前通过为死亡做准备，包括与亲人告别、完成遗愿等方式，可减轻死亡恐惧并逐渐接受死亡，从而达到“善终”[34]。死亡准备帮助患者更好面对死亡并准备身后事，减少人生遗憾，死亡质量也更高。但中国有学者[11]发现，终末期患者“对葬礼有安排”、“消除于他人隔阂”等条目得分较低，说明我国终末期患者仍然存在恐惧、无法接受死亡的心理，缺乏死亡准备。
3.5 家庭因素
3.5.1家庭支持 良好的家庭关系被认为是高死亡质量的关键[35]。研究指出，家庭支持水平越高[20，33]、与家人关系越好[20]、死亡时有家人陪伴的患者[24]，死亡质量越高。良好的家庭关系可以给患者带来更高的情感支持，陪伴其温暖离世[20,33]，患者死亡质量也更高。刘先锋[11]研究结果显示，89.6%患者死亡前有家属陪伴照顾，在“家庭维度”得分高于以色列[7]，说明在我国“家文化”的影响下，多数终末期成人患者能得到家属的陪伴与照顾。
3.5.2 家庭照顾者 Braun 等[7]研究发现，相对于男性家属而言，女性家属照顾的患者死亡质量更高，可能因为女性家属可为患者提供更细致、有效的护理。同时，该研究也发现患者配偶比子女对死者报告出更高的死亡质量，结果与Zhao 等[20]相同，可能与子女相比，配偶作为癌症患者临终前的亲密照料者和主要决策者，与患者相处时间更长、关系更亲密，更了解死者生前需求，能选择更符合患者临终意愿的治疗护理决策有关。
3.6 文化因素死亡在中国文化中是一个禁忌话题，极少人在疾病终末期提及“死亡”，我国终末期成人患者害怕、避免谈论死亡，减少了理性、从容、科学认识死亡的机会，并因此影响患者临终治疗的抉择[11，29，34]。同时，在传统“家本位”及“孝文化”影响下，家属大多替代终末期患者进行治疗决策，易忽视患者本人的治疗意愿[34]，且子女往往要求尽全力抢救患者、延长患者生命，否则会被认为“不孝”，但结果多导致患者临终前痛苦加重，死亡质量降低[31]。
2020 年，加拿大安大略注册护士协会发布的《临终前12 个月安宁疗护临床实践指南》中推荐对患者及家属实施包含疼痛管理、药物管理、肿瘤、姑息医疗、营养管理、心理及社会工作专业的跨专业安宁疗护模式，包括对患者疾病情况、心理状况、家庭状况及社会关系进行评估和护理，以尊重患者自主权为原则，实施预先护理计划，并根据患者及其家属意愿、价值观记录生前预嘱等措施，帮助患者最大程度完成优逝，对改善患者死亡质量尤为重要，其中提高死亡质量的干预措施主要有预先护理计划、症状管理和死亡教育[36-37]。
4.1 预立医疗照护计划预立医疗照护计划（advance care planning，ACP）指具有决策能力的个人确定未来医疗、护理目标和意愿，并与家庭和医务人员沟通讨论的过程[38]。预立医疗照护计划旨在鼓励个人确定委托代理人并定期审查和记录决策意愿，以便在自己未来无法决策时，为代理人替自己制定临终治疗决策提供参考。研究表明，预立医疗照护计划可促进预先指示的完成，完成预先指示的患者接受的临终护理通常更符合其治疗意愿，死亡质量也更高[39]。肖米兴等[40]进行的以家庭为中心的预立医疗照护计划研究结果显示，预立医疗照护计划干预有效提升了终末期肿瘤患者的尊严水平和死亡质量。但荷兰1 项由护士主导的预立医疗照护计划对165 例晚期慢阻肺患者研究发现，2 组死亡质量均较高，差异无统计学意义，表明护士主导的预立医疗照护计划并未对该群体死亡质量产生积极影响，可能与荷兰临终关怀质量较高，因而评分出现“上限效应”有关[41]。建议后续研究者进一步探索符合中国文化的预立医疗照护计划干预措施，加强预立医疗照护计划在终末期人群及医疗照护机构的普及和实施。
4.2 症状管理症状管理是指对临终患者的疼痛及其他症状进行评估及干预，例如：使用“三阶梯法”缓解疼痛、增强营养缓解胃肠道症状等，可有效降低患者症状困扰并减轻痛苦，被绝症患者认为是得到“善终”的有效方法[35]。贺瑾等[42]对206 例淋巴瘤患者研究表明，通过对干预组106 例患者进行症状动态评估、个体化症状干预措施等动态症状管理模式，可显著改善患者的疲乏、恶心呕吐、腹痛腹泻及疼痛症状，可有效帮助改善患者死亡质量[43]。建议后续可考虑针对不同疾病终末期患者实行针对疾病特殊症状的个体化护理干预措施，进而提高死亡质量。
4.3 死亡教育终末期患者常因疾病遭受身心折磨而存在心理问题，对疾病或死亡产生恐惧心理，影响死亡质量[31]。死亡教育通过提供死亡相关信息，有助于受教者客观了解生命的有限性和死亡的自然性，从而减轻对死亡的负面情绪，帮助人们乐观面对死亡，提高死亡质量[44]。蒋富华等[45]对72 例晚期胃癌患者的研究表明，通过深入式谈话、引导性启发及赋予生命价值等联合死亡教育的护理模式能帮助患者有效建立正确的死亡观，改善死亡态度，提高死亡质量。死亡教育突出了对生命意义的回顾和对死亡的讨论，帮助人们树立科学的死亡观，从而实现“善终”[44]。建议日后加强死亡教育的研究，探索适合我国国情的死亡教育方式。
综上所述，死亡质量作为评价死者是否善终的一项重要标准，日渐为国内外专家学者关注，但我国对终末期成人患者死亡质量的研究仍处于探索实践初级阶段。相对于国外研究而言，我国死亡质量评价工具多为国外评价工具的汉化版本，在使用时因文化以及医疗环境不同存在较大差异，且部分量表评估维度较主观，忽视了患者死亡时的客观条件，今后研究可在充分考虑中国文化背景下，调查终末期成人患者、家属或医护工作者等不同立场人群对于死亡质量不同角度的概念认知，形成以患者临终体验为主观评价，临终意愿依从性、死亡环境等为客观评价的多元化、本土化死亡质量评估工具，为后期精准评价及干预管理患者死亡质量提供科学依据。
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