郑平
2023年4月2日是第十六个世界孤独症日,今年的宣传口号是“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。”
孤独症的概念是1943年美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出。孤独症在医学上也称自闭症。2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”,以提高人们对孤独症、相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。
“星星的孩子”是人們对孤独症儿童的另一种称呼,形容他们是一群犹如星星般璀璨却又孤独的人群。大量的研究数据表明:大约有9%的自闭症孩子能回归正常生活,将近80%~90%的自闭症孩子通过科学干预后症状会有所改善,但是漫长的康复过程不仅让家人心力交瘁,更给患儿家庭带来沉重的经济压力。
因此,社会各界特别是一些有社会责任感的企业,会通过各种方式为“星星的孩子”贡献一份力量。
一汽红旗:开办训练营帮孩子回归社会
在“星星的孩子”最需要帮助的时候,少不了央企的身影。4月2日上午,“不再独自闪烁”一汽红旗孤独症康复训练营在海口市中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地开营。
该训练营在4月2日至5月31日期间举办两期,为30组家庭开展足球、特色轮滑、艺术体验、生活情境实践体验等活动,帮助孤独症孩子调节内心情感,融入社会生活。在训练营举办期间,还将邀请北京大学第六医院主任医师贾美香等专家开展义诊,为孤独症患者在家庭训练和机构干预中提供训练方向和指导建议。
此前,中国一汽已支持开展3期训练营,共资助60余名“星星的孩子”参加训练,已有多名孩子回归社会、回归正常生活。值得一提的是,曾参加过一汽红旗康复训练营的孤独症儿童,在这次开营现场,为嘉宾表演了钢琴演奏、歌曲演唱等节目,收获阵阵掌声。
京东健康:联合爱心品牌撑起一片星空
为了让更多人关注孤独症儿童群体,并为他们提供切实帮助,4月2日前夕,京东健康联合《中国慈善家》杂志、爱尔公益基金会以及爱心品牌,共同发起“孤独症儿童关爱行动”,通过“特定商品卖出一件捐10元”的方式,为孤独症家庭提供支持,助力更多孤独症儿童得到及早干预、更好康复。
其中,爱尔公益基金会在国际CST项目(Caregiver Skills Training,照顾者教养技能培训)基础上,还联合中山大学附属第三医院、南京医科大学附属脑科医院共同发起了“爱尔与星同行计划”,为孤独症患儿的家长提供科学系统的居家干预技能培训,帮助孩子在康复中互动、在互动中康复。
京东健康希望通过这种方式唤起更多社会力量,为这些“星星的孩子”撑起一片星空。
饿了么:“流动画展”展示孩子们的内心世界
越来越多的研究表明,艺术治疗应用到孤独症的康复训练中,对孤独症孩子有明显的作用,绘画就是非常有效的情感表达方式之一。在今年4月2日,知名爱心企业饿了么联合“一万个太阳”公益项目举办“都是太阳”关爱特殊儿童公益活动。10余名来自上海市两所特殊教育学校的孩子们现场体验美术融合教育课堂,由老师指导完成的绘画作品还登上了饿了么骑手餐箱,以“流动画展”的方式向更多人展示。
去年3月,饿了么在杭州利用骑手的餐箱,为特殊儿童举办画展,吸引更多人了解孤独症儿童。今年,饿了么与“一万个太阳”公益项目合作的骑手餐箱公益“流动画展”走入上海、北京、广州、武汉、温州、张家界等城市,展出来自全国12所特殊教育学校几百名特殊儿童的画作,在社会上引起广泛关注。
字节跳动:孤独症孩子举办音乐会
在第十六个世界孤独症日,一场特殊音乐会在一家视频平台上吸引了超两千万次观看,获超百万人点赞。这就是由字节跳动公益联合深圳市关爱办、深圳市爱特乐团等机构主办的“你好星星的孩子·「拾」光公益音乐会”。音乐会上,患有孤独症的孩子们专注地演奏民谣、流行、古典等多风格乐曲,来自他们内心深处的美好声音和旋律,感染了观看音乐会直播的每个人,众多爱心用户留下了超3万条暖心鼓励的留言。
字节跳动一直非常关注孤独症人群,在4月2日当天,公益平台就上线了30多个孤独症相关公益项目,超过43万爱心人士为他们提供了帮助,爱心善款累计超过558万元。
在音乐会举办前,社会各界还通过各种方式奉献爱心:有美食达人特意制作了爱心蝴蝶酥,送给排练的孩子们,用美食与爱心缓解孩子们的压力,鼓励他们放松演出;
多位自媒体主播联合起来,为孤独症孩子改编创作了歌曲《Lemon》,扣人心弦的歌词让众多网友泪目;
还有一些知名音乐人及创作者开展了公益直播专场,累计筹款26.5万,这些善款将用于帮助更多孤独症儿童学习音乐和艺术。