张 虓，张 倩，罗才润，张玲燕，许瑞宇，邬俊梅
（德阳市精神卫生中心，四川 德阳 618000）
安宁疗护是指为疾病终末期或老年患者在临终前通过控制痛苦和不适症状，提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，以提高患者生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世［1］。在对患者的照护过程中，患者家属的心理健康状况也面临着诸多压力和挑战，生存质量受到影响［2-4］。由于精神障碍患者的特殊性，大部分患者各项功能严重受损，无法正确认识自身健康状况，不能处理自身事务［5-6］。精神障碍的长期病程和功能损害对患者家庭和社会均产生沉重的负担［7-8］。因长期照护社会功能严重受损且病情迁延的严重精神障碍患者，家庭照护者往往承受着巨大的照护负担，且面临着生理、心理、经济等多方面的压力［9］。与此同时，在连带病耻感的影响下，严重精神障碍患者的照护者常不愿寻求社会支持，甚至处于社会隔离状态，严重影响照护者自身健康和生存质量［10-11］。目前，有关精神障碍家庭照护者社会支持状况及影响因素的研究较为有限，相关研究多聚焦于精神障碍患者，对家庭照护者的关注相对较少。
截至2021年，我国总人口为141 260万人，其中65岁及以上的人口占全国总人口的14.2%［12］。随着我国老龄化进程加快，非癌症患者在生命的终末期同样需要安宁疗护［13-14］。精神障碍在我国疾病总负担的排名中居首位［15］，为终末期精神障碍患者提供安宁疗护是当前安宁疗护工作开展的重要方面。自2015年以来，国家相继出台了一系列安宁疗护政策，有助于加快安宁疗护标准化、规范化建设，寻求完善安宁疗护的多学科服务模式［16］。因此，大力发展和推进安宁疗护工作，是提高终末期患者生存质量的重要举措［17］。
本研究调查了安宁疗护精神障碍患者家属的生存质量和需求情况，旨在提高患者的生存质量和生命尊严，创造一个能够更好满足其需求的医疗护理环境，也为相关部门政策制定提供参考。
1.1 对象
于2021年4月-2022年7月，采用方便抽样方法，从德阳市两所精神专科医院连续抽取严重精神障碍患者的家属为研究对象。纳入标准：①长期照料住院治疗且年龄≥65岁的安宁疗护严重精神障碍患者的家属；
②自愿接受本次调查。排除标准：患有严重精神障碍或存在精神病史。符合纳入标准且不符合排除标准共205人。共发放问卷205份，回收有效问卷205份，有效问卷回收率为100%，其中线上问卷119份（58.05%），线下问卷86份（41.95%）。所有研究对象均签署知情同意书。
1.2 评定工具
通过查阅文献，设计精神障碍患者生命末期安宁疗护现状调查问卷。问卷包括3个部分：基本情况、生存质量和需求情况。
收集患者家属的年龄、性别、婚姻情况、居住情况、受教育程度、民族、宗教信仰、医保类型、职业类型、家庭月收入、与患者的关系以及是否合并慢性病。
采用世界卫生组织生存质量测定量表简表（WHO Quality of Life-BREF，WHOQOL-BREF）中文版［18］评定患者家属的生存质量。该量表由方积乾引进并翻译，共29个条目，其中24个条目组成了生理、心理、社会关系和环境4个领域；
总体生存质量条目和总体健康状况条目用于评定个体对自身生存质量和自身健康状况的总体主观感受；
此外，还包括家庭摩擦、食欲和自我评分3个条目。计分方法：除最后一个条目为百分制外，其余各条目采用Likert 5级计分法；
其中生理领域的条目1、条目4和心理领域条目5为负向计分，领域评分为各条目的平均分再乘以4（评分范围为4～20分）。本研究中，该量表4个维度Cronbach’s α系数为0.740～0.850。
采用重危患者家属需求量表（Critical Care Family Needs Inventory，CCFNI）［19-20］评定患者家属的需求情况。该量表共45个条目，包含5个因子：医护人员支持的需求（15个条目）、自身舒适的需求（6个条目）、接近患者的需求（9个条目）、信息支持的需求（8个条目）以及病情保证的需求（7个条目）。各条目采用1～4分4级评分，总评分范围45～180分，评分越高表明患者家属的需求程度越高。若某因子评分≤3分，则认为该项需求程度低；
若某因子评分＞3分，则该项需求程度高。本研究中，该量表5个因子Cronbach’s α系数为0.780～0.910。
1.3 评定方法
患者家属通过电子问卷二维码及网络链接的方式在线填写问卷，或现场填写纸质问卷。若患者家属存在阅读或书写困难，可由调查人员协助填写问卷。
1.4 质量控制
调查前，对调查人员进行统一培训，统一指导语，完成问卷时间不超过25 min。调查结束后，由调查人员对作答内容进行核查。如果一份问卷出现20%以上的条目数据缺失，则视为无效问卷并剔除；
如果某因子缺失条目为2个以上，则不计算该因子评分，WHOQOL-BREF的社会关系领域只允许缺失不多于1个条目。有效问卷中缺失数据的条目评分为其所在因子的其他条目平均分。数据录入采用双录入方式，以提高数据录入的准确性。
1.5 统计方法
釆用SPSS 20.0进行统计分析，正态分布的定量资料采用（±s）描述，组间比较采用t检验，定性资料以［n（%）］表示，计算95%置信区间。检验水准α=0.05。
2.1 患者家属基本情况
共205名家属完成本研究，其中男性98人（47.80%），平均年龄（54.80±12.90）岁；
女性107人（52.20%），平均年龄（50.20±11.00）岁。见表1。
表1 患者家属基本情况（n=205）Table 1 Basic information of the patient"s family members
2.2 患者家属WHOQOL-BREF评分
与方积乾等对国内一般人群的调查数据相比，安宁疗护精神障碍患者家属WHOQOL-BREF生理领域评分差异无统计学意义（P＞0.05），心理领域、社会关系领域和环境领域评分均较高，差异均有统计学意义（t=3.066、9.845、16.109，P均＜0.01）。见表2。
表2 患者家属与国内一般人群WHOQOL-BREF评分比较（±s）Table 2 Comparison of WHOQOL-BREF scores between patients" families and the general population in China
表2 患者家属与国内一般人群WHOQOL-BREF评分比较（±s）Table 2 Comparison of WHOQOL-BREF scores between patients" families and the general population in China
注：WHOQOL-BREF，世界卫生组织生存质量测定量表简表
WHOQOL-BREF评分组 别患者家属（n=205）国内一般人群（n=777）环境领域64.24±11.87 50.88±13.00 16.109＜0.010 t P生理领域68.08±9.98 69.38±14.38-1.859 0.064心理领域63.82±9.39 61.81±11.81 3.066 0.002社会关系领域70.73±12.61 62.06±12.88 9.845＜0.010
安宁疗护精神障碍患者家属WHOQOL-BREF总体生存质量、总体健康状况、家庭摩擦、食欲及自我评分5个条目评分分别为（3.53±0.72）分、（3.72±0.49）分、（2.07±0.63）分、（3.79±0.53）分、（86.63±8.22）分。
2.3 患者家属CCFNI评分结果
CCFNI中，患者家属病情保证的需求因子评分为（3.20±0.41）分，信息支持的需求因子评分为（2.86±0.50）分，接近患者的需求因子评分为（2.79±0.46）分，自身舒适的需求因子评分为（2.35±0.47）分，医护人员支持的需求因子评分为（2.60±0.44）分。各条目方面，选择条目5“医护人员能如实回答我的问题”的家属最多，有194人（94.63%），95% CI：0.92～0.98；
选择条目28“希望偶尔能允许暂时离开医院片刻”的家属最少，为109人（53.17%），95% CI：0.46～0.60。排名前十位的需求条目包括“医护人员能如实回答我的问题”“能知道有关病情的具体情况”“保证患者得到最佳的救治”等，安宁疗护精神障碍患者家属的需求主要为病情保证的需求和信息支持的需求。见表3。
表3 患者家属排序前十位的需求（n=205）Table 3 Top 10 demands of patients" families
本次接受调查的安宁疗护精神障碍患者的家属共计205名，以年龄40岁以上、汉族、已婚、高中或中专受教育程度者居多，均有医疗保险，家庭月收入以1 000～5 000元者为主。
WHOQOL-BREF评分结果显示，安宁疗护精神障碍患者家属心理领域、社会关系领域和环境领域评分均高于国内一般人群，差异均有统计学意义（P均＜0.01）。提示安宁疗护精神障碍患者家属的生存质量可能优于国内一般人群。然而，这一结果并未考虑经济社会的发展和医学水平的提高对个体生存质量的影响，因为常模是20年前国内一般人群的生存质量水平，如果与目前国内一般人群相比，安宁疗护精神障碍患者家属的生存质量可能更低。具体来说，在生理领域，经济社会发展等因素带来的生存质量的提升可能并不足以抵消安宁疗护精神障碍患者对家属生存质量的负性影响。但此推论需进一步调查研究。在其他三个领域，尚无法说明安宁疗护精神障碍患者对家属的生存质量是否存在负性冲击。
在患者家属的需求方面，家属需求程度最高的是对患者病情保证的需求，其次是信息支持的需求，与卢敬梅［21］的研究结果一致；
其余依次为接近患者、自身舒适和医护人员支持的需求。对各条目被选择的频数排序显示，排在前十位的需求条目也主要为病情保证的需求和信息支持的需求。家属对患者安全及治疗信息密切相关的需求始终是主要的需求。医疗水平的不断提升是保障患者生命安全、满足家属需求的根本性措施，但医疗水平的进步是漫长的过程，在医疗水平不变的情况下，加强医患沟通并给予患者及家属更多的人文关怀，有助于缓解家属的紧张焦虑情绪，避免发生不必要的冲突［22］。此外，在其他需求方面，如接近患者的需求，亲人的照护陪伴或许能给予患者无可替代的支持，然而，限制探视的规定往往与之冲突，需注意平衡二者关系［23］。
综上所述，安宁疗护精神障碍患者家属的生存质量可能并不低于国内一般人群，但这一结果并不包含经济社会进步对其生存质量的影响。安宁疗护精神障碍患者家属的需求主要集中在病情保证和信息支持两方面。本研究局限性在于：采用横断面调查，无法考察时间因素的影响，且由于研究对象的特殊性，实际抽样过程中难以做到随机抽样，本次样本可能并不完全适合进行统计推断，其结论的外推需更加谨慎。然而，本研究仍可以为相关临床工作和同类研究提供一定的参考。
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